La inasistencia al Programa Madre Canguro desde la teoría de la incertidumbre y del modelo Dreyfus

Objetivo

Generar una explicación teórica a la inasistencia de las madres y otros cuidadores al Programa de Seguimiento de Alto Riesgo Madre Canguro del Hospital Universitario del Valle.

Metodología

Estudio cualitativo con teoría fundamentada en el que participaron quince madres inasistentes al programa y once cuidadores. Los datos se obtuvieron a partir de historias clínicas y entrevistas a profundidad.

Resultados

El problema de la inasistencia tiene raíces en las experiencias, significados y conceptos que las madres cuidadoras construyen con anterioridad, en su relación con los profesionales de la salud en los procesos de gestación, nacimiento, hospitalización, egreso y asistencia con su hijo al programa. Las tres categorías encontradas se interrelacionan con el fin de elaborar la categoría central: “De la experticia en el cuidado del niño a la inasistencia y posterior añoranza del programa: un conflicto para las madres canguro”. Es decir, la ganancia en conocimiento, habilidad y adaptación por parte de las madres canguro origina la inasistencia al programa.

Discusión

Las madres evidencian un comportamiento similar al descrito en las teorías de la incertidumbre de Mishel y de novicia a experta de Benner, basada en el modelo de Dreyfus. Inicialmente experimentan incertidumbre, desilusión y tristeza, y en la medida en que adquieren “experticia” y enfrentan obstáculos en el programa, pierden interés y dejan de asistir. Posteriormente, al acudir a los programas de crecimiento y desarrollo oficiales, sienten confusión y anhelan retornar al Programa Canguro.

Conclusión

Cuando las madres ganan aprendizaje en el cuidado del niño, planean su propia línea de acción respecto al programa y deciden continuar en él, si esa experiencia les resulta útil para su propia armonía y la de su grupo familiar.

av.enferm., XXX (3): 70-82, 2012

A insistência ao Programa Mãe Canguru desde a teoria da incerteza e do modelo Dreyfus

The Absence to Kangaroo Mother Program from the Uncertainty Theory and the Dreyfus Model

María Liliana Cerón¹, Luz Ángela Argote²

¹Magíster en Enfermería con énfasis en niño. Profesora asociada de la Universidad Libre de Cali. Correo electrónico: 08ceron@gmail.com, celular: 311-3906796 Cali, Colombia.

²Magíster en Enfermería Materno Infantil. Profesora titular de la Escuela de Enfermería, Universidad del Valle, Cali. Correo electrónico: luargote@univalle.edu.co, celular: 316-8330756 Cali, Colombia.

Recibido: 24-07-11 Aprobado: 10-08-12

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Resumen

Palabras clave: método madre-canguro, relaciones interpersonales, incertidumbre, aptitud (Fuente: DeCS BIREME).

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Resumo

Gerar uma explicação teórica sobre o não comparecimento das mães e outros cuidadores no Programa de Acompanhamento de Alto Risco Mãe Canguru do Hospital Universitário do Vale.

Metodologia

Estudo qualitativo com teoria fundamentada onde participaram quinze mães que não estiveram presentes no programa e onze cuidadores. Os dados se obtiveram a partir de histórias clínicas e entrevistas a profundidade.

O problema do não comparecimento tem raízes nas experiências, significados e conceptos que as mães cuidadoras constroem com anterioridade, na sua relação com os profissionais da saúde nos processos de gestão, nascimento, hospitalização, egresso e comparecimento com seu filho no programa. As três categorias encontradas se inter-relacionam com o fim de elaborar a categoria central: “Da pericia no cuidado da criança ao não comparecimento e posterior nostalgia pelo programa: um conflito para as mães canguru”. É dizer, a ganância em conhecimento, habilidade e adaptação por parte das mães canguru origina o não comparecimento no programa.

Discussão

As mães evidenciam um comportamento semelhante ao descrito nas teorias da incerteza de Mishel e de novicia a experta de Benner, baseada no modelo de Dreyfus. Inicialmente experimentam incerteza, desilusão e tristeza, e na medida em que adquirirem “pericia” e enfrentam obstáculos no programas, perdem interesse e deixam de comparecer. Posteriormente, quando procuram os programas de crescimento e desenvolvimento oficiais, sentem confusão e anseio de retornar ao Programa Canguru.

Conclusão

Quando as mães ganham aprendizagem no cuidado da criança, planejam sua própria linha de ação em relação ao programa e decidem continuar nele, se essa experiência lhes é útil para sua própria harmonia e aquela do seu grupo familiar.

Palavras chave: método mãe-canguru, relações interpessoais, incerteza, aptidão (Fuente: DeCS BIREME)

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Abstract

Purpose

Generate a theorical explanation in the absence of the mothers and other baby sitters to The Monitoring High Risk Kangaroo Mom Program, of the Hospital Universitario from Valle.

Methodology

Grounded Theory qualitative study involving fifteen mothers truants to the program and eleven caregivers. Data were obtained from medical records and interviews with depth.

Results

The absence problem has previous roots to the experiences, meanings and concepts that these baby sitters have built according with the relations they have had with the professionals in previous stages like gestation, delivery, hospitalization, the exit of the child the assistance to the program with their child. The three categories found are interrelated between them emerging the central category.“The expertise in the care of a child to the absence and subsequent yearning for the PSARMC: it´s a conflict for the kangaroo mothers” That is, the gain in knowledge, skill and adaptation to newborn care, for mothers, the absence of the program causes.

Discussion

The kangaroo mothers show a similar behavior to that one described in the Mishel´s “Uncertainty” and “From Novice to Expert Theories, based on the Dreyfus´ Model. At the beginning they experiment uncertainty, disappointment and sadness and in the way they have “expertise”, combine with the program limits, lost their interests and don´t attend to it. Subsequently, when they assist to the public growth and development programs, they feel conflict and desire to return to the kangaroo program.

Conclusion

In the way the mothers gain autonomy in the care of the child, they plan their own line of action regarding the program and the continuity on it, depending on how useful is the experience for their own harmony and their familiar group.

Keywords: kangaroo-mother care method, interpersonal relations, uncertainty, aptitude (Fuente: DeCS BIREME)

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INTRODUCCIÓN

El método madre canguro (MMC) es un sistema de cuidados del niño prematuro o de bajo peso al nacer, está estandarizado, protocolizado y basado en el contacto piel a piel entre el niño prematuro y su madre. Este método busca empoderar a la madre (a los padres y cuidadores) y transferirles gradualmente la capacidad y responsabilidad de ser la cuidadora primaria de su hijo, satisfaciendo sus necesidades físicas y emocionales del niño (1).

El MMC fue creado en el Hospital Materno Infantil de Bogotá en 1979, por el médico Edgar Rey Sanabria; posteriormente, en el Instituto de los Seguros Sociales de esta capital, se desarrollaron estudios acerca de la seguridad y eficacia del método y se realizaron programas de entrenamiento para equipos de salud del mundo entero (2). Varios estudios internacionales (3, 4, 5) han demostrado la efectividad del método en la regulación de la temperatura corporal, la oxigenación, la frecuencia cardiaca y otros parámetros fisiológicos del niño dentro de los rangos normales y en otros, como disminución del estrés (6), el respeto de los derechos de los niños prematuros, su integración rápida al núcleo familiar, mayor tiempo alimentación materna y disfrute del contacto físico con sus padres de forma precoz y prolongada, aumento del vínculo entre madre y bebé.

Los resultados de una revisión sistemática de investigaciones (7) muestran efectos positivos en la seguridad, la eficacia y la factibilidad de que el MMC disminuya la morbilidad y mejore el bienestar de los recién nacidos con peso bajo al nacer, durante su estancia hospitalaria y después del alta. Esto se da gracia a que se puede prevenir la presencia de hipotermia e infecciones, favorecer el establecimiento y continuación de la lactancia materna, y aumentar en las madres la capacidad y confianza en sí mismas para tomar el cuidado de sus bebés.

Aragón Gómez y colaboradores (8), en Manizales, Colombia, en su estudio recomiendan al personal de salud adoptar una actitud de acercamiento y compresión hacia los padres y demás familiares, por medio del suministro de información precisa, en términos entendibles e involucrándolos en la toma de decisiones y el cuidado de sus bebés. En Cali, en el Hospital Universitario del Valle, en 1991 (9, 10), se realizaron varios estudios piloto sobre: el cuidado canguro en las primeras seis horas de vida (temprano) y sobre el cuidado canguro paterno, como una alternativa en el manejo del control de temperatura en el neonato con síndrome de dificultad respiratoria. Estos estudios permitieron concluir que el método es ideal durante las primeras horas de vida; sin embargo, el MMC paterno no se implementó en ese entonces, sino once años después (2002) cuando nació el Programa de Seguimiento de Prematuros de Alto Riesgo Madre Canguro (PSARMC), que ha evolucionado hasta la fecha.

Entre los años 2002 y 2003, el Programa reportó 79 niños inscritos para el seguimiento; para el año 2010, esta cifra se incrementó a 983, mientras que el promedio de niños que ingresaron al programa por año fue de 250. Para pertenecer al programa, los niños deben reunir las siguientes características: peso mayor de 1250 gramos, coordinación succión-deglución, saturación de oxígeno mayor de 85 %, residir en la zona urbana de Cali y municipios cercanos, tener madre o cuidador interesado en participar en el Programa. El analfabetismo de los cuidadores no es excluyente (11).

La frecuencia del control del bebé depende de la edad del niño, del cuidado recibido en casa y de las necesidades especiales de cada uno. Inicialmente se realizan controles todos los días hasta que el niño gane 20 gramos de peso diario y, posteriormente, una vez por semana hasta que el niño complete las 40 semanas de edad corregida. Luego, se cita a los tres meses hasta que complete el año de vida; durante el segundo y tercer año de vida se citan cada seis meses hasta que complete los tres años; posteriormente, la madre consulta a los programas de crecimiento y desarrollo oficiales. Se considera inasistente al niño que falta a más de dos citas continuas programadas y desertores del programa a los niños que no regresan después de la última cita de control por un periodo de un año. El control de las madres inasistentes al programa se hace por medio de llamada telefónica de la enfermera o la trabajadora social. De acuerdo a las estadísticas del 2009, el número de madres y cuidadores inscritos al Programa disminuyó. Es así, como hasta el año 2007, el porcentaje de inasistencia al mismo fue de 15 a 20 %. En el 2008, la cifra de inasistentes aumentó en un 30 %, y en el 2009 en un 16,4 %, sin conocerse las causas de dicha inasistencia.

Ante esta situación, y teniendo en cuenta el impacto positivo del programa en la promoción de la salud, prevención de problemas en los niños prematuros y en el fortalecimiento del vínculo familiar, aunado a la falta de estudios de investigación que expliquen las causas de la inasistencia de los padres y cuidadores al programa de seguimiento y el compromiso ético de las(os) profesionales de enfermería con la salud de los niños; se consideró importante y pertinente realizar un estudio que pudiera dar respuesta a la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son los significados que surgen de la interacción entre las madres, otros cuidadores y el Programa de Seguimiento Alto Riesgo Madre Canguro, relacionados con la inasistencia al mismo?

MATERIALES Y MÉTODOS

DISEÑO

Con la intención de obtener descripciones detalladas de los conceptos, experiencias y significados construidos por las madres y otros cuidadores de los niños, en su interacción con el programa de seguimiento y lograr así un mejor entendimiento del origen de la inasistencia al mismo, se utilizó un abordaje cualitativo utilizando teoría fundamentada (12, 13).

Esta teoría propone construir conceptos, hipótesis y proposiciones partiendo directamente de los datos obtenidos en el campo del estudio. La emergencia de significados desde los datos, no de los datos en sí mismos, hace de la teoría fundamentada una metodología adecuada para el conocimiento del fenómeno estudiado. En este sentido y de acuerdo a lo establecido por Glaser y Strauss (14), los conceptos y relaciones entre los datos que surgieron del presente estudio, respecto al significado del programa de seguimiento para las madres y sus cuidadoras y su relación con la inasistencia al mismo, fueron producidos y analizados continuamente hasta su finalización, utilizando el método comparativo constante y el muestreo teórico (15). Con el método comparativo constante, se establecieron comparaciones de incidentes específicos de los datos con el fin de identificar sus propiedades, interrelaciones e integrarlos. Con el muestreo teórico, se seleccionaron nuevos participantes que permitieran refinar los conceptos desarrollados.

De esta manera, en este estudio participaron quince madres y once cuidadores (padres y abuelos) de niños inscritos en el Programa que incumplieron más de dos citas de control durante los años 2009 y 2010, por lo cual fueron catalogadas como inasistentes. Entre las características sociodemográficas se encontró un rango de edad entre 15 a 20 años, se debe resaltar que en el grupo se presentaron siete adolescentes que correspondieron con los reportes de la adolescencia como factor de riesgo para embarazo pretérmino (16). La cifra restante corresponde a los rangos entre 21 a 35 años. Seis de las participantes eran madres solteras; once con un solo hijo; para nueve de ellas, la gestación no fue planeada y todas se encuentran inscritas en el régimen de seguridad social.

Con relación a la ocupación y escolaridad, ocho de las participantes se dedican a las labores del hogar y todas saben leer y escribir. La mayoría de las mujeres contaron con el apoyo social del compañero y de los padres o hermanos para el cuidado de su hijo en el hogar, lo cual se considera un aspecto positivo para cumplir con el protocolo de seguimiento y para el autocuidado de las madres.

Respecto a las características de los quince niños(as) participantes, se encontró que doce eran de género masculino, los 2 años de edad es el periodo de mayor frecuencia en donde las madres se tornan inasistentes a las consultas de seguimiento y de 0 a 24 meses de edad del niño se da la mayor adherencia al programa. El número final de las participantes se obtuvo de acuerdo a la saturación de los conceptos (12) obtenidos en las entrevistas. Se incluyeron madres y cuidadores con un tiempo de permanencia en el programa igual o mayor de seis meses y posterior inasistencia, y que fueran responsables del cuidado del niño(a) entre seis a ocho horas diarias como mínimo. Se excluyeron las madres cuyos hijos estuvieron hospitalizados durante las citas al programa o que cambiaron de ciudad de domicilio.

La información se obtuvo a partir de dos fuentes: la primera, documental de las historias clínicas y, la segunda, de entrevistas a profundidad, efectuadas entre febrero a agosto de 2009. Las preguntas abiertas se orientaron con base en los conceptos teóricos expuestos sobre el Programa Madre Canguro y por la búsqueda de información de las características o atributos de la interacción de las madres con el Programa. Se retomaron los significados y conceptos que las madres iban construyendo para comprender los factores que intervienen en la inasistencia, así como las estrategias que el programa desarrolla para el seguimiento a las madres inasistentes.

Previo aval del Comité de Ética Humana de la Facultad de Salud de la Universidad del Valle, del Hospital Universitario del Valle y de la firma del consentimiento informado por parte de las madres y cuidadores, se efectuaron dos a tres entrevistas a cada participante en el hogar o en el consultorio, con una duración de 60 a 120 minutos, las cuales fueron grabadas y transcritas textualmente. A las participantes se les asignó un nombre ficticio para asegurar la confidencialidad de la información.

El análisis de los datos se inició con la codificación de conceptos, según lo propuesto por Corbin y Straus (14, 15), se inició con un análisis descriptivo, seguido de la codificación abierta línea a línea de los conceptos tomados y codificación axial y, finalmente, se efectuó el análisis teórico. Una vez se tuvieron las categorías, se plantearon las relaciones hipotéticas de la categoría central con las demás categorías y subcategorías. Para el análisis de los conceptos, además del método comparativo constante y el muestreo teórico, se utilizó el modelo paradigma (15), el cual describe los elementos relacionados con el fenómeno estudiado (inasistencia), como son: antecedentes o condiciones causales, el fenómeno, el contexto, las estrategias, las condiciones intervinientes y las consecuencias.

Para mantener el rigor metodológico de la investigación, se siguieron los criterios de pertinencia, adecuación, efectividad, relevancia y modificabilidad (17). La pertinencia se logró al confrontar la confiabilidad y coherencia de los conceptos de los participantes con la interpretación que los investigadores les dieron. La adecuación se alcanzó cuando los investigadores encontraron un número de conceptos suficientes que permitieron desarrollar una completa y rica descripción del fenómeno, con lo cual se llegó a la etapa de saturación de los mismos. La efectividad se obtuvo dando a conocer las variaciones que se dieron en el comportamiento de la inasistencia a otros investigadores, la relevancia a través de la pertinencia y efectividad. La modificabilidad se dio a medida que los nuevos conceptos que surgieron se relacionaron entre sí y con las categorías encontradas hasta lograr la categoría central.

Los resultados indican que el problema de la inasistencia de las madres no se genera en el momento de interacción de estas cuidadoras con el Programa; en su lugar, esta situación tiene raíces en etapas anteriores como son la gestación y el parto, la hospitalización, el egreso del niño al hogar y, posteriormente, durante el contacto de las madres con el programa de seguimiento. Dicha interacción incluye las experiencias, significados y conceptos que las madres y cuidadores van construyendo en su relación con el niño y los profesionales del área de la salud involucrados en el cuidado del mismo.

Las tres categorías encontradas son: 1. Miedo, incertidumbre, desilusión y tristeza: sentimientos iniciales. 2. De la insatisfacción y culpa a la satisfacción y seguridad: pasos importantes en el proceso de adaptación y ganancia de autonomía para el cuidado del bebé. 3. Interactuando con el Programa: de la autonomía a la ambivalencia y posterior desmotivación a las citas de control. Cuando estas tres categorías se interrelacionan emerge la categoría central: De la experticia en el cuidado del niño a la inasistencia y posterior añoranza por el Programa: un conflicto para las madres canguro (figura 1). Esta categoría podría sustentar la explicación teórica a la falta de cumplimiento por parte de las madres y cuidadores a las citas.

Las madres canguro evidencian un comportamiento similar al descrito por la doctora en enfermería Patricia Benner en su teoría de novicia a experta (18) y al descrito por Mishel en la teoría de la incertidumbre (19). Para Benner, a medida que las estudiantes de enfermería van desarrollando su práctica ganan conocimientos, de tal manera que pasan de “novicia (lega) a expertas”. En esta investigación, las madres adquieren conocimiento a través de las prácticas de cuidado para sus bebés prematuros guiadas por el personal de enfermería. Inicialmente, como lo plantea Mishel, experimentan miedo e incertidumbre y en la medida que tienen experiencias prácticas ganan confianza y autonomía en el cuidado del niño; es en este momento de “experticia”, el cual está aunado a las limitantes administrativas del Programa, cuando lo abandonan. Sin embargo, cuando los niños pasan a los programas convencionales de crecimiento y desarrollo del sistema de salud en los niveles I y II que les corresponde, empiezan a establecer comparaciones con el programa canguro, esto hace que surjan de nuevo en las madres sentimientos de ambivalencia y desconfianza, y posterior añoranza de regresar a este último.

Categoría 1. Miedo, incertidumbre, desilusión y tristeza: sentimientos iniciales

Durante la etapa de gestación, las madres sienten temor o miedo ante el nacimiento de su hijo “antes de tiempo”. Ese temor lo expresan como una emoción dolorosa, acompañado por un vivo deseo de evitarlo. Las ideas preconcebidas que tenían las madres eran que su hijo iba a nacer “como un niño(a) normal con las semanas de gestación completas”; sin embargo, no tenían idea de cómo sería un niño(a) que no cumple con estos requisitos.

Las madres explican que no recibieron una orientación clara y completa acerca de los cambios que experimentarían a medida que fuera transcurriendo la gestación ni los riesgos potenciales que por la edad gestacional tendría el niño(a) y las posibles complicaciones que podrían presentarse tanto en ellas, como en su hijo al nacer. Se interrogaban si su hijo nacería con buena salud o por el contrario vendría enfermo.

Yo pienso que cuando uno está embarazada y cuando es por primera vez a uno tienen que darle mucha educación pero esa doctora nunca me decía nada, al principio del embarazo yo no subía de peso pero ella no me decía nada, una vez fue porque yo le dije que por qué yo no aumentaba de peso y entonces fue que dijo así, yo le voy a mandar una vitamina, con esto que me pasó yo sentía mucha incertidumbre sin saber cómo iba a nacer mi bebé después de lo sucedido. Lola. Cali, Febrero 1 de 2009

Aunado al miedo e incertidumbre generado en la falta de motivación y conocimiento, las madres refieren haber sentido gran impacto cuando tuvieron el primer contacto con el niño(a), en la sala de partos o en la unidad de cuidado intensivo neonatal. Algunas madres informaron que llegaron “hasta impresionarse” por el aspecto físico de su hijo “tan pequeño”. Esta “impresión” la refieren, en mayor grado, las madres adolescentes que no habían planeado quedar embarazadas; ellas, al enterarse de su estado de gestación, comienzan a preguntarse por lo que pasará posteriormente en sus vidas.

Al verlo por primera vez no me gustó, porque lo veía muy chiquito, feíto además que ese día lo habían puesto al lado de un niño grande entonces imagínese la impresión que me dio al verlo, esto me desmotivó y yo sufría al verlo tan pequeño y con tantos aparatos a su alrededor. María. Santiago de Cali, octubre 23 del 2009

Durante la hospitalización, las madres incrementaron estos sentimientos de miedo, incertidumbre, culpa y para algunas de “sufrimiento”. Estos sentimientos, que han experimentado desde el inicio de la gestación, aparecen gracias al ambiente tecnológico que tienen que enfrentar, en el cual hay máquinas con las que ellas nunca han tenido contacto y que a ratos generan confusión en ellas. Este resultado es coherente con los hallazgos de un estudio realizado en el Hospital Universitario la Samaritana de Bogotá en el 2008 (20). Testimonio:

Ellos no podían estar a las corrientes de aire, no podían estar ahí con vientos encontrados entonces me daba miedo, también el ambiente tan extraño de la sala de hospitalización con ese ruido de los monitores y cuando una mamá que se le murió el bebé eso me daba mucho temor. Ana. Santiago de Cali, septiembre del 2009

Con el egreso de la hospitalización y la llegada al hogar, las madres sienten temor, desconfianza y duda, porque se ven enfrentadas a tomar solas las decisiones relacionadas con el cuidado; las madres califican esta situación con sentimientos de “abandono o aislamiento”. Se sienten mal ante los comentarios que podrían hacer los vecinos del barrio al ver al niño(a) “tan pequeño y delgado”. En otras ocasiones, consideran, erradamente, el aislamiento, como evitar el contacto con personas enfermas y sus amigas no conozcan el bebé. También sienten la responsabilidad de atender el progreso del bebé en aspectos como: la ganancia de peso e incremento de la fórmula láctea a partir del año de edad y, en general, del cumplimiento de todas las actividades de cuidado enseñadas durante la hospitalización.

Otros aspectos que generan miedo o temor en las madres son no tener claro ¿cuáles son los periodos de actividad y sueño del niño(a)?, enfrentar las urgencias y la presencia de las corrientes de aire, el polvo y bacterias que pueden tener contacto con los niños o cuando hay personas enfermas en el hogar.

Esto indica que las enseñanzas y orientaciones que se les da a las madres en el programa deben ser evaluadas para verificar si lo enseñado ha sido comprendido, y si los cuidadores han ganado habilidad y confianza en el manejo de situaciones especiales que se puedan presentar en el hogar con los niños. Igualmente, el apoyo debe tener continuidad en el hogar a través de un monitoreo por parte de los profesionales de la salud, que incluya visitas en el hogar o llamadas telefónicas, como lo ilustra el siguiente testimonio:

Pues yo pienso que a mí me daba miedo era pues porque como ya no iban a estar con los del programa, además ese susto me daba porque como él era tan pequeñito yo pensaba que de pronto se me fuera ahogar y yo sola, en cambio allá en el hospital, si le pasara algo así allá ellos tienen todo para cuidarlos y está el personal que sabe y los cuida, pero Diana me decía que cuando él se me estuviera ahogando yo le sobara el pechito, lo estimulara, pero que no lo soplara porque eso era malo. Lina. Santiago de Cali, septiembre 12 del 2009

Las madres expresan que la incertidumbre aumenta cuando se acerca el momento del egreso del programa de seguimiento, debido a que no saben cuál será la suerte que les espera a sus niños al tener que ingresarlos a los programas oficiales de crecimiento y desarrollo. Algunas madres que han tenido experiencia con los programas mencionados no se sienten satisfechas particularmente por la divergencia de conceptos que les trasmite el personal de salud que atiende en estos niveles frente a los conceptos brindados por los profesionales de la salud del programa canguro. Según ellas, los conceptos entregados por los programas oficiales son notablemente diferentes, a los utilizados en el programa canguro, lo cual las lleva a confusión e incertidumbre. Asimismo, expresan el vacío en el manejo del niño prematuro y resaltan los beneficios que brinda el PSARMC deseando continuar en este último.

Categoría 2. De la insatisfacción y culpa a la satisfacción y seguridad: pasos importantes en el proceso de adaptación y ganancia de autonomía para el cuidado del bebé

Al temor e incertidumbre descritos en la categoría anterior se suma el sentimiento de insatisfacción por el trato deshumanizado. Este trato es percibido por algunas de las madres, desde los controles prenatales, parto, y posteriormente en los programas de crecimiento y desarrollo, lo que hace que pierdan interés en continuar asistiendo al programa canguro

Testimonio:

Eso fue un caos, pues al principio cuando lo fui a tener, las enfermeras eran todas antipáticas y me decían que yo no lo quería tener, que qué me había hecho para intentar sacármelo, pero eso fue cuando lo fui a tener. Y yo les decía que no que yo no me había hecho nada. Mary. Santiago de Cali, marzo 12 del 2009

Las madres que dejaron de asistir al control prenatal, en el momento de enfrentar el nacimiento del niño prematuro, sienten remordimiento por la no asistencia a dichos controles. Así, al enfrentar una realidad que imaginaban, pero no habían evidenciado, surge de nuevo el temor, la incertidumbre, insatisfacción y pérdida del interés que las lleva a experimentar desilusión, desmotivación y en ocasiones sentimientos de culpa y rechazo hacia el bebé.

Pero cuando yo la vi; me impresione de verla tan chiquita a ella se le veían las venas y muy flaca no se movía parecía que no respirara y yo le pregunte a la enfermera. Yo me la imaginaba gorda. Yo sentí en ese momento rabia cuando la vi porque yo me echaba la culpa que mi hija había nacido flaquita porque era que aquí en la casa me decían que comiera pero era que a mí no me daban ganas de comer no me pasaba la comida. Yo en el embarazo vomité mucho por eso sentí rabia porque pensé que si hubiera hecho caso mi hija no hubiera nacido tan flaca. Yo me echaba la culpa. Eliza. Santiago de Cali, febrero 19 del 2009

Sin embargo, de los sentimientos de miedo, incertidumbre e impresión, y posterior insatisfacción y culpa, experimentados por las madres desde las etapas de gestación, parto y hospitalización, descritos anteriormente, y asistencia al programa de seguimiento, ellas pasan a una etapa de adaptación para llegar finalmente a reconocer la importancia que ellas y su familia tienen en la ganancia de autonomía para el cuidado de su hijo recién nacido prematuro.

Este periodo de adaptación de madres y cuidadores está relacionado no solamente con las vivencias descritas anteriormente, sino también con experiencias previas, como haber sido madres, participado en la crianza de niños a término, tener la experiencia de un hijo prematuro, compartir con otros padres de niños hospitalizados mucho más pequeños o más grandes que el propio, y compartir experiencias con madres de niños próximos al egreso hospitalario, las cuales les dan apoyo emocional. Estos resultados son similares a los reportados en un estudio realizado en el Hospital Universitario San Ignacio de Bogotá, en el 2008 (21).

De igual manera, la educación impartida por el recurso humano de enfermería permite a las madres ganar confianza y habilidad para el cuidado del niño(a) en aspectos básicos como el baño, cambios de posición, alimentación, estimulación, reconocimiento de signos de mejoría y de alarma. Por ejemplo, la ganancia de peso es motivo de “orgullo” para las mamás. Cuando se les interroga acerca de la evolución de su bebé, el dato que relatan con mayor exactitud es la ganancia o pérdida diaria de peso en gramos. Igualmente, la experiencia de “haber tenido a su bebé gravemente enfermo” y que se haya podido recuperar o “superar la etapa crítica”.

A uno como madre le enseñan los cuidados como el baño del bebé, cómo alimentarlos primero con gotero, porque a mí al principio me daba miedo darle la lechecita con sonda entonces una de las enfermeras me enseñó con el gotero y luego ya con tasa, cuando ellos ya están más grandecitos, cómo cambiarles el pañal, cómo cargarlos, hacerles masajes en fin el programa es muy bueno. Luz. Santiago de Cali, 8 septiembre del 2009

Además de la educación impartida en la sala de hospitalización, con la participación en el cumplimiento de los protocolos de la sala y con las experiencias adquiridas en el programa, las madres desarrollan sentimientos de seguridad, confianza y conciencia para el cuidado posterior del niño(a).

El contacto físico es una fuente de sensaciones diversas que las madres experimentan en cada momento que tienen interacción con su hijo; adicionalmente, reconocen que los niños(as) necesitan contacto físico afectivo para su desarrollo emotivo, físico y cognitivo y para el bienestar total de él, especialmente en las etapas tempranas de la vida. Dar afecto físico a los niños(as), además de ser saludable, comentan las madres, es maravilloso, les proporciona confianza en sí mismas y “hará más independientes a sus hijos”. Estos sentimientos expresados son coherentes con los resultados encontrados en el estudio de Damaris Chavarría y colaboradores (22) sobre el Programa de Apoyo y Contención Psico-Afectivo Dirigido a Padres y Madres de Niños Hospitalizados. El estudio mencionado concluye que los sentimientos paternales y maternales, desarrollados con la llegada del nuevo miembro en la familia, forman una vinculación afectiva que se fortalece en la medida que los padres y las madres comparten el cuidado con el bebé sano, pero que lamentablemente en el proceso de hospitalización, la separación abrupta genera una serie de sentimientos que no son compatibles con el rol principal de los progenitores, por cuanto brindan en primera instancia seguridad y confianza básica en el recién nacido.

La adaptación también incluye el apoyo social y psicológico que reciben del equipo de salud dado que genera un modelo positivo para las madres, independientemente de la presencia de estrés. Asimismo, tiene el efecto de incrementar el bienestar emocional y físico de las mamás o de disminuir la probabilidad de efectos negativos. Para las madres es un orgullo mostrar el fruto de las etapas superadas tanto por el niño(a) como por la familia.

En el presente estudio, las madres resaltan positivamente el apoyo psicológico recibido con mayor fortaleza en la fase inicial de la hospitalización, el cual, para algunas de ellas, disminuye en el programa de seguimiento. El apoyo social se evidencia de forma importante cuando los segundos cuidadores —padre, abuelos, tíos(as), cuñada— acogen el cuidado canguro como una estrategia positiva para el cuidado del pequeño en el hogar. Las madres argumentan que este apoyo les ayuda a disminuir el estrés que experimentan al tener el niño(a) en el hogar y sienten ayuda emocional, económica y física, esto genera en ellas sentimientos positivos y fomento de la unión familiar.

El periodo de adaptación también está permeado por las interacciones que se dan con todo el equipo humano del programa de seguimiento. Para algunas madres esta vivencia es positiva y para otras negativa dependiendo en gran parte de la forma de actuar y comportarse el equipo de salud. Así, algunas participantes crean lazos de confianza o, por el contrario, de desconfianza hacia el cuidado que el personal de salud les brinda a sus niños(as). Estos hallazgos son coherentes con el estudio realizado por Ángel Gutiérrez (23), donde se informa que, según el tiempo de hospitalización del niño, los padres pasan por distintas etapas y de acuerdo con estas, las necesidades de información cambian.

La adaptación igualmente está relacionada con el hecho de que las mujeres participantes del estudio son las que tradicionalmente asumen el cuidado de los hijos en su hogar. Esta experiencia de vida positiva les ayuda a ganar aprendizaje y seguridad, referido por las madres como “expertismo”, de manera temprana para enfrentar el cuidado futuro de su hijo y de otros niños en el hogar. Por el contrario, cuando las experiencias son negativas, como ocurrió con algunas madres por el fallecimiento de un hijo anterior, haber tenido un hijo con peso anormal o que sus hijos fallecieran durante la hospitalización, en ocasiones, les genera desconfianza hacia el cuidado que brinda el equipo de salud.

Categoría 3. Interactuando con el programa: de la autonomía a la ambivalencia y posterior desmotivación por el programa

A través del tiempo de interacción de las madres con el programa de seguimiento, ellas logran establecer sus propios conceptos e identificar las fortalezas y algunos aspectos a mejorar en el mismo.

Entre las fortalezas destacan: ser un programa gratuito, la presencia de un equipo multidisciplinario de profesionales que tiene una actitud comprensiva, lo que les permitió expresar las situaciones e inseguridades con mayor confianza y profundidad. El plan educativo del programa despierta en los padres motivación y confianza, porque logra satisfacer sus necesidades y les da esperanza. Los beneficios del plan lo evidencian en la evolución positiva encontrada en las curvas de crecimiento y desarrollo, así como en las ganancias en el lenguaje y la conducta personal social de su hijo(a); es decir, los padres pueden apreciar el “progreso del niño(a)”. Las madres comentan positivamente la forma gradual de la enseñanza brindada y la metodología lúdica y participativa utilizada en la instrucción de las diferentes temáticas; aprenden tanto que pueden ayudar a otras personas o dar apoyo social en la comunidad.

A la niña la han atendido varios de los pediatras, pero no les recuerdo el nombre, hay uno barrigoncito, barbado, otro bajito y la doctora alta mona de ojos claros muy querida, ella la última vez que vio a la niña me dijo que ella estaba muy bien, que mamás así como yo eran las que se necesitaban ahí en el programa. Rosa. Santiago de Cali, marzo 12 del 2009

La “graduación”, ceremonia que el programa ofrece a los niños(as), tiene un valor significativo para algunas de las madres. Traduce el concepto de transformación positiva para que enfrenten los nuevos retos con el cuidado de su hijo; incluye aspectos cognitivos, afectivos, prácticos y espirituales adquiridos por los padres y cuidadores a través de todo el proceso educativo en el Programa.

Con respecto a los aspectos a mejorar en el Programa, relacionados con la inasistencia, las madres señalan: la falta de continuidad y de estrategias atractivas de promoción y divulgación del plan educativo. Sugieren ser partícipes activas en la planeación de los temas, especialmente los que les genera inseguridad, tales como, crecimiento y desarrollo en la etapa de lactante, alimentación complementaria, estimulación, la crianza, la socialización, manejo en los esquemas de vacunación y cómo enfrentar situaciones especiales.

Las madres, en su interacción con el programa de seguimiento, evidencian algunas fallas de índole administrativa que interfieren en su organización, el trabajo en equipo y los resultados óptimos del mismo, tales como: la falta de asignación, orientación, corroboración e intervalos prolongados de las citas de algunas especialidades, el desconocimiento por parte de los padres del tiempo total de duración del programa, el elevado número de pacientes por profesional, así como el no contar con una línea telefónica directa que les permita llamar cuando no pueden cumplir con la cita por una causa justa. Además, reclaman espacios físicos amplios que les brinden comodidad y seguridad a los niños en el momento de la espera, así como elementos lúdicos para su entretención.“Lo de la inasistencia que sucedió pienso que fue porque no me anotaron la cita y pienso que en esto debe haber más coordinación” Lola. Santiago de Cali, septiembre 12 del 2009

De otra parte, a las madres, los problemas de salud del pequeño, las dificultades económicas y el cambio en el rol tradicional del hogar les genera conflicto y se convierten en factores que las desmotivan para el cumplimiento de las citas al programa.

Las madres señalan consistentemente las diferencias significativas que encuentran entre los protocolos de cuidados básicos del recién nacido, que les enseñan en el programa canguro del hospital y los protocolos de las instituciones a donde son remitidos sus hijos para continuar o terminar los tratamientos, como: instituciones de nivel II, y los programas de crecimiento y desarrollo de los centros de salud. Comentan que el personal de salud que las atiende en estos niveles muestra desconfianza hacia lo que las madres les refieren sobre el estado de salud de su hijo y les preocupa la falta de conocimientos que tienen sobre el crecimiento y desarrollo de un niño prematuro y los beneficios que brinda el Programa Madre Canguro. Es en esta etapa donde las madres comienzan a experimentar descontento hacia el cuidado que le están ofreciendo al niño(a), pues llevan en su imaginario los conceptos claros adquiridos en su interacción con el programa y sentimientos de “vergüenza” por no haber cumplido con las citas programadas. Es en ese momento cuando son conscientes de los beneficios que han desaprovechado y añoran volver a ser partícipes del programa de seguimiento.

ANÁLISIS Y DISCUSIÓN

La explicación teórica de la inasistencia de las madres y cuidadores participantes de este estudio se basa en la interrelación de los conceptos y categorías que emergen de las experiencias vividas por los padres, durante las etapas de gestación, parto, hospitalización con el cuidado canguro convencional, y durante la etapa de asistencia al programa de seguimiento.

Los hallazgos encontrados inicialmente, descritos en la categoría 1, son coherentes con el modelo de la incertidumbre frente a la enfermedad, propuesto por Mishel (19). Este modelo conceptualiza el nivel de incertidumbre frente a la enfermedad como la incapacidad de la persona de determinar el significado de los hechos relacionados con la enfermedad; esto la hace incapaz de dar valores definidos a los objetos o hechos y, por lo tanto, no puede predecir los resultados, motivados por la falta de información y conocimiento. De esta forma, si las estrategias recopiladas son efectivas, ocurrirá la adaptación. La dificultad de la adaptación dependerá de la habilidad de las estrategias asumidas para manipular la incertidumbre en la dirección deseada, ya sea para mantenerla, si se valora como oportunidad, o para reproducirla, si se valora como un peligro.

De acuerdo con este modelo, la adaptación siempre ocurre como resultado final del proceso. De esta manera, la diferencia está definida por el factor tiempo y el lugar en el cual es posible realizar intervenciones específicas dirigidas a minimizar este factor, lo cual mejorará las estrategias de afrontamiento y determinará el proceso adaptativo incrementando sustancialmente la calidad de vida.

Se puede notar que cuando el niño está inscrito en el Programa de Seguimiento Madre Canguro, los padres y cuidadores ya se han adaptado a tener un hijo prematuro y han adquirido una serie de conocimientos, habilidades y experiencias que les permite ganar autonomía y confianza en el cuidado del bebé; ellos sienten que han superado los sentimientos iníciales de miedo e incertidumbre. En la interacción con este programa, padres y cuidadores ya han librado grandes batallas, lo cual se refleja en la supervivencia y el buen estado general del niño; ellos sienten que la vida de su hijo ya no corre peligro, pues ya son “expertos” en su cuidado.

Podría hacerse una analogía de las experiencias y conceptos construidos por los padres en sus interacciones con el modelo de adquisición de habilidades de Dreyfus (18), en el cual se basó Patricia Benner para proponer la teoría de enfermería de novicia a experta. Esta teoría describe cinco fases de la práctica profesional a través de las cuales las enfermeras profundizan en el conocimiento y las habilidades. Estas fases son principiante, principiante avanzado, competente, habilidoso, para llegar finalmente a experta.

El modelo de Dreyfus postula que los cambios se producen en la transición mediante los niveles de adquisición de habilidades:

• Se pasa de confiar en los principios y las normas abstractas a utilizar las vivencias específicas y pasadas. En este caso, los cuidadores tienen experiencias personales con el cuidado de recién nacidos a término y aprenden de las enseñanzas que diariamente los profesionales de enfermería les brindan en el programa canguro.

• Se cambia la confianza en el pensamiento analítico basado en normas por la intuición. En esta investigación las madres adoptan los protocolos enseñados en la sala para el cuidado de su hijo en el hogar.

• La persona que aprende pasa de percibir que toda la información de una situación es igual de importante a pensar que algunos datos son más importantes que otros en la situación. Las madres participantes en este estudio perciben que toda la información brindada en el programa es igual de importante en todo momento para el cuidado de su niño(a).

• El aprendiz pasa de ser un observador individual, desde fuera de la situación, a tener una posición de implicación total en el contexto. Esta realidad se aprecia en las madres participantes, inicialmente; cuando, por primera vez, ellas ven a su bebé se comportan como observadoras; posteriormente, cuando interaccionan con el personal de enfermería, a través de los programas de educación, van ganando habilidad y confianza en los cuidados que deben brindar a su hijo, de esta forma se involucran en la situación y van ganando experticia.

En este momento de “experticia” de padres y cuidadores, cuando han ganado habilidades y autonomía, y junto con las dificultades administrativas del Programa, señaladas por los padres, y a otras dificultades personales y laborales de las madres para atender las necesidades del hogar, que las madres pierden interés por cumplir con las citas del programa, lo cual se traduce en inasistencia al mismo.

Sin embargo, cuando los niños tienen alrededor de dos a tres años de edad y son llevados por iniciativa de las madres a los programas de crecimiento y desarrollo de las entidades oficiales que les corresponde, los padres vuelven a experimentar los sentimientos iníciales de temor, incertidumbre y ambivalencia. Esto se presenta básicamente por la divergencia de criterios encontrados en el recurso humano de salud que los atiende; es así como los padres reclaman entonces una consulta especializada para sus hijos que fueron prematuros y anhelan volver al programa del cual han perdido el contacto, convirtiéndose en un conflicto para las madres canguro. De acuerdo con este análisis, la categoría central que emerge en esta investigación, denominada “De la experticia en el cuidado del niño, a la inasistencia y posterior añoranza por el Programa: Un conflicto para las madres canguro” (Figura1), refleja que la inasistencia de las madres y cuidadores al programa de seguimiento es un proceso que se crea y transforma desde el mismo momento de la gestación, y en la medida en que las madres se interrelacionan con los profesionales de salud en la etapa de hospitalización y en el programa de seguimiento crean lazos afectivos y construyen conceptos y significados positivos sobre este programa.

La categoría central propuesta confirma las premisas del interaccionismo simbólico cuando indica que el ser humano orienta sus actos hacia las cosas en función de lo que estas significan para él. En este orden de ideas, la fuente de ese significado es un producto social, que emana de y a través de las actividades de los individuos al interactuar. De igual manera, esta corriente sociológica plantea que la vida de un grupo humano es como un proceso a través del cual los objetos van creándose, afirmándose, transformándose y desechándose (19).

CONCLUSIONES

La interacción de las madres con el programa de seguimiento se transforma en la medida en que cambian los significados y conceptos que ellas van creando. Así, una vez se sienten expertas para prodigar cuidado a su hijo, conceptúan, “son expertas”, no requieren de las enseñanzas de los miembros del equipo de salud del programa, dado que su hijo se encuentra bien de salud. Además, ellas deben tomar algunas conductas en su vida con el fin de evitar situaciones de crisis familiar y de estrés, incluso para impedir la pérdida del trabajo o abandono del estudio, lo cual se traduce en inasistencia al programa de seguimiento. Por tanto, se debe establecer una actitud comprensiva y humana con las madres, llevándolas a entender que aunque hayan ganado seguridad y habilidad en el cuidado de su hijo, el conocimiento se construye día a día y se convierte en un reto para nuevos saberes.

Especial atención merecen las madres adolescentes quienes, por su etapa del ciclo vital, no han madurado lo suficiente para enfrentar el nacimiento de un hijo prematuro. Razón por la cual, los profesionales de enfermería deben cuidar con mayor esmero a esta población y evaluar las estrategias empleadas en la educación que se les brinda para garantizar la comprensión de la misma.

Finalmente, se debe insistir en la tarea que tienen los profesionales de la salud de ayudar a los padres o cuidadores a establecer adherencia a los controles del Programa Madre Canguro. Estos permiten el reconocimiento de que estos niños sí requieren ser llevados a las citas y realizar un seguimiento efectivo con llamadas telefónicas o visitas domiciliarias, y no esperar a que los padres se arrepientan de no haber asistido oportunamente y entren en conflicto.

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